渐冻症患者

蔡磊发文分享近况:宁可战死,不会屈辱等死

9月25日晚,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交媒体上发文:“看到了大家很关切我的现状,确实现在五体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天依然在带领团队,科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然

渐冻症 蔡磊 渐冻症患者 樊东升 蔡磊发文 2025-09-26 19:38  2

渐冻症6年!蔡磊无声抗争,妻子透露担忧,破冰之路未停

她语气平静却难掩疲惫,说蔡磊现在已经完全丧失了语言能力,胳膊、脚、脖子都没法活动,每天只能吃一点流食维生,连吞咽都变得十分困难。更让人揪心的是,这已经不是简单的行动受限,病痛带来的身体折磨正在日夜侵蚀着他,段睿坦言,就算做了再多心理建设,面对这种不可控的恶化,

渐冻症 罕见病 蔡磊 菜籽 渐冻症患者 2025-09-24 17:40  2

渐冻症太可怕了,蔡磊段睿的故事,让人不得不相信真爱的存在

蔡磊,原来是京东的副总裁,多厉害,所有人都觉得他以后不得了,谁知道,偏偏得了渐冻症,那个病,可难治了,慢慢地,人就动不了了,你说这倒霉不倒霉,他一开始知道自己得了这个病,想跟段睿离婚,不想拖累她,可段睿呢,死活不同意,说啥都要跟他一起扛,这女人,真的厉害。

故事 真爱 渐冻症 蔡磊 渐冻症患者 2025-09-24 13:57  2

蔡磊的抗争人生

蔡磊出生于河南商丘的普通小镇家庭,凭借优异成绩考入中央财经大学。毕业后,他放弃税务机关安稳工作,开启了辉煌的职场之路。他曾在三星、安利、万科等知名企业任职,2011年加入京东集团。2013年6月,他带领团队设计出中国内地首张电子发票,推动了电子发票的普及应用,

人生 渐冻症 蔡磊 渐冻症患者 运动神经元病 2025-09-23 23:36  2

渐冻症患者的新希望!华南首家联合研究基地落户广州

渐冻症是2018年首批罕见病目录第四位的疾病,诊治难度极高。9月9日,由渐冻症抗争者、京东前副总裁蔡磊发起的公益机构“渐愈互助之家”携手广州市白云区人民医院,共同打造的华南首家渐冻症联合研究基地正式揭牌成立。南方医院神经内科副主任蒋海山任首席专家。

患者 华南 渐冻症 蔡磊 渐冻症患者 2025-09-09 23:26  5

让渐冻症患者更有尊严!东方明珠下,他们“为爱解冻”

东方明珠老上海餐厅,红地毯从停车场一直铺到舞台两侧,静候主角登场。渐冻病友在家人的陪伴下,“走上”红毯庆祝自己的节日。当病友们被缓缓推上红毯,每个人脸上都绽放笑容、自信满满。今年主办方还准备了机器人、外骨骼等智能设备,为爱“解冻”有了更多现实条件。

患者 渐冻症 渐冻人 东方明珠 渐冻症患者 2025-06-22 14:34  13