段睿:我与蔡磊是“找钥匙的人”,纵使生前寻不到,也要为其他渐冻症患者铺就近路
北京又一年的冬天开始了。2025年立冬第二天,段睿去了天坛医院附近,院门口两侧的树叶子还有秋天的感觉,红黄绿夹杂在一起,在风声呼啸中轻轻摇曳,像丈夫蔡磊现在的样子。
北京又一年的冬天开始了。2025年立冬第二天,段睿去了天坛医院附近,院门口两侧的树叶子还有秋天的感觉,红黄绿夹杂在一起,在风声呼啸中轻轻摇曳,像丈夫蔡磊现在的样子。
近些年来,网络上有个说法甚嚣尘上:“是不是智商越高的人就越容易得渐冻症呀?不然像霍金、蔡磊这样的高智商人士怎么也会患上渐冻症呢?”在王医师的日常接诊工作中,这类问题常常被患者或家属提及。基于此,王医师决定从科学的视角出发,深入剖析这一问题,助力大家更透彻地理解
没想到所有的梦想被这可怕的病魔击得粉碎,和所有人一样,被确诊之后,也是不甘心,再辗转各个医院检查之后,最终确定是渐冻症无疑。
2019年,正值事业巅峰的蔡磊收到一个沉重的消息:他被确诊为渐冻症。
语言功能完全丧失,口水不受控制地流淌,夜晚必须依赖呼吸机才能维系生命。身体的每一寸肌肉都在背叛他,但他的大脑却异常清醒。
在命运的洪流中,蔡磊一家的经历令人唏嘘不已。三代男性接连遭受“短命”厄运,而蔡磊在41岁时又被确诊为渐冻症。但他没有向命运低头,而是以非凡的勇气和毅力,与病魔展开了一场悲壮而伟大的抗争。
得知消息后,老上司刘强东第一时间打来电话,直言要给钱,找专家,可蔡磊却摆了摆手,只说自己1岁的儿子让他放心不下。刘强东只淡淡回了句“我知道了”。
谁能想到,那个曾在商业战场上纵横捭阖的京东副总裁蔡磊,那个被同事戏称为“时间按分秒切割”的商业奇才,如今连抬手擦去嘴角的涎水都成了奢望。
9月25日晚,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交媒体上发文:“看到了大家很关切我的现状,确实现在五体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但我还有眼睛和耳朵,请大家放心,我每天依然在带领团队,科研、运营、合作、人事、财务等等大量工作我每天依然
蔡磊这句带着金属质感的电子合成语音传遍全网,无数人被这位渐冻症患者的 “硬核抗争” 震撼 。
她语气平静却难掩疲惫,说蔡磊现在已经完全丧失了语言能力,胳膊、脚、脖子都没法活动,每天只能吃一点流食维生,连吞咽都变得十分困难。更让人揪心的是,这已经不是简单的行动受限,病痛带来的身体折磨正在日夜侵蚀着他,段睿坦言,就算做了再多心理建设,面对这种不可控的恶化,
从小他就立志,要靠自己闯出一番天地,后来也并没有辜负自己的努力。
蔡磊,原来是京东的副总裁,多厉害,所有人都觉得他以后不得了,谁知道,偏偏得了渐冻症,那个病,可难治了,慢慢地,人就动不了了,你说这倒霉不倒霉,他一开始知道自己得了这个病,想跟段睿离婚,不想拖累她,可段睿呢,死活不同意,说啥都要跟他一起扛,这女人,真的厉害。
《谢谢你温暖我》这部作品在网络平台上的播放已经圆满落幕,电视台的播出也临近尾声。作为本年度开篇最催人泪下的剧集之一,许多观众深受触动,甚至坦言:“仅浏览视频片段就已泪水涟涟,不敢直面完整电视剧。”
蔡磊出生于河南商丘的普通小镇家庭,凭借优异成绩考入中央财经大学。毕业后,他放弃税务机关安稳工作,开启了辉煌的职场之路。他曾在三星、安利、万科等知名企业任职,2011年加入京东集团。2013年6月,他带领团队设计出中国内地首张电子发票,推动了电子发票的普及应用,
随着“渐冻症”走进大家的视野,我们也越来来越能意识到医学水平的不发达,
2025年8月20日,一个普通的夏日午后。阳光斜照进窗台,一只玻璃杯在桌边微微晃动——对普通人来说,这不过是风吹窗帘的涟漪;但对渐冻症患者而言,这轻微的颤动,可能是手指最后一次自主发力的倒计时。
渐冻症是2018年首批罕见病目录第四位的疾病,诊治难度极高。9月9日,由渐冻症抗争者、京东前副总裁蔡磊发起的公益机构“渐愈互助之家”携手广州市白云区人民医院,共同打造的华南首家渐冻症联合研究基地正式揭牌成立。南方医院神经内科副主任蒋海山任首席专家。